Alles O.K. Jordi

  Ab 01. Juli 2022 wird der sogenannte NIPT-Test zur Kassenleistung. Ein „Nicht Invasiver Pränataler Test“, weniger gefährlich für das ungeborene Baby als es bislang die Fruchtwasseruntersuchung war. Ein Bluttest, der die Gendefekte Trisomie 13, 18 und 21 ab der 10. Schwangerschaftswoche erkennen soll. Rechtzeitig genug, damit sich die Eltern dazu entscheiden können, ob sie ein solches Kind überhaupt zur Welt bringen wollen und womöglich lieben könnten. Dann ist aber ab morgen auch wirklich Jeder selber Schuld, wenn er jetzt noch ein behindertes Kind bekommt! Das heißt, nein nicht ganz, Mosaik-Trisomien kann der Bluttest noch nicht sehen. Und auch ganz viele andere Genabweichungen momentan eher nicht. Da muss die Wissenschaft aber noch etwas zulegen! Und wenn sie einmal dabei sind, Herzfehler, psychische Erkrankungen und Krebs möchte man für sein Kind eigentlich auch nicht haben! Autismus ist irgendwie auch anstrengend für alle! Wenn man es schon selektieren kann, Homosexualität mu...

Uvalde, Texas. Ein 18-jähriger stürmt schwer bewaffnet seine ehemalige Grundschule und tötet 19 Kinder und 2 Lehrerinnen. 15 weitere Kinder werden verwundet. Ist nicht das erste Mal, dass so etwas passiert, und vermutlich nicht das Letzte. Die müssen in den USA endlich mal ihre Waffengesetze besser hinbekommen und ihre bizarre Einstellung zur Selbstverteidigung überdenken! Berlin. Ein 29-jähriger rast mit seinem Auto als Waffe mit 150 km/h in eine Menschenmenge. Gab‘s auch schon. Vor 5 ½ Jahren, am Platz gegenüber. Zum Glück tötet er diesmal „nur“ einen Menschen, weitere 29 werden mehr oder weniger leicht verletzt. Mal abgesehen von den lebenslangen Traumata. Ukraine. Seit über 100 Tagen herrscht Krieg. Ehemalige Freunde und Verwandte werfen Raketen aufeinander, töten sich gegenseitig, zerbomben Alles zu Schutt und Asche, aus welchen Gründen auch immer. Wir können uns jetzt aber auch nicht jeden Tag mit dem Krieg beschäftigen! Ist ja trotzdem noch weit genug weg! Und wir tun doch schon...

  „Immer wieder lese ich hier von stolzen Eltern, die berichten, dass ihr Kind entwicklungstechnisch nur 3, 4, 5 Monate hinter einem neurotypischen Kind gleichen Alters liegt. Es geht aber nicht nur um Stolz. Nicht bei Eltern von Kindern mit Behinderung. Es ist viel mehr die Erleichterung, die hier als Stolz getarnt uns Eltern über die Schulter schaut und flüstert: „Juhu, vielleicht ist es doch nicht so schlimm.“ Ein Satz, der uns, würde ihn jemand anderes sagen, auf die Palme bringen würde. Weil, mein Kind ist nicht schlimm und das Downsyndrom ist auch schlimm. Autsch. Erwischt. Zu uns hat noch nie jemand gesagt, wie weit Mito in seiner Entwicklung ist. Kein Arzt, keine Therapeutin, kein Spezialist. Und ich kann nur von mir sprechen: ich bin froh darüber. Ich werde auch nicht fragen. Ich will Mito nicht vergleichen. Nicht noch bewusster und auch noch offiziell legitimiert vergleichen, als es einem eh hin und wieder passiert, weil wir einfach so fu**ing drauf geprägt sind, alles ...

                                                     "Ich bin ein Mann mit Down-Syndrom und mein Leben ist lebenswert..."                                                                             Frank Stephens Rede vor den Vereinten Nationen.

  “We had a blood protein test and sonograms, and what they told us was that our baby was a perfectly healthy girl. Then Max came out, and he was a boy, and his twenty-first chromosome had tripled." John C. McGinley ist Vielen bekannt durch seine Rolle als Oberarzt Dr. Perry Cox aus der Krankenhaus-Sitcom Scrubs, die in den 2000ern lief. Eine Hauptrolle mit einer Menge Text und einem in der Gefühlsbandbreite stark entwickelten Charakter. Um diese Gefühle gut transportieren zu können und von der Kamera eingefangen zu bekommen, die seiner Meinung nach wie ein Röntgengerät durch einen hindurchschaut und Bullshit erkennt, half ihm stets ein Satz, den er sich in Gedanken im Subtext mitsprach: „I love you Max.“ „We love you Jordi.“ 21.3 Welt Down Syndrom Tag

  Ich schimpfe ja gerne mal über das Gesundheitssystem in Deutschland. Wenn mal wieder eine Vorsorgeuntersuchung gecancelt wurde. Oder Behandlungen nicht übernommen werden, deren Sinn ich für wichtig und ihre Ablehnung für abstrus halte. Wenn gesagt wird, wie viele Patienten von einer Pflegekraft zu versorgen sind und dies von Bundesland zu Bundesland auch noch variiert, als ob hier andere Menschen leben würden. Dann eschauffiere ich mich über die Sesselpupser „ohne Ahnung“ und argumentiere, dass sich die Krankenkassen in der Hauptsache einen neuen Glaspalast als Verwaltungskomplex aufstellen können. Im Fall von Jordis siebenstündiger geglückter Herz-OP im Herzzentrum relativieren sich diese Ansichten allerdings wieder stark. Ich bin sehr dankbar, dass die Gemeinschaft unseres Landes Krankenkassenbeiträge entrichtet. Die meisten mehr, als sie vermutlich je wiederbekommen, es sei denn sie benötigen irgendwann einmal teure Krebstherapien oder aufwendige Operationen, und beides wäre...

  Ventrikelseptumdefekt. Einen Herzfehler haben bis zu 60% aller Neugeborenen mit Down-Syndrom. Eine Herz-OP im Herzzentrum steht an. Ist notwendig damit es langfristig keine Herz- und Lungenprobleme gibt. Ist lebensnotwendig. Ich scheiß mir vor Angst in die Hosen. Nur eine Routine-OP, vielleicht 2% Risiko, eigentlich lächerlich verschwindend. Jahrelang war ich Pflegekraft auf einer Kardiologie. Ich weiß, da ist eigentlich nichts dabei. Rational gesehen. Ich scheiß mir trotzdem vor Angst in die Hosen. Er ist mein Sohn.