"Ich bin ein Mann mit Down-Syndrom und mein Leben ist lebenswert..." Frank Stephens Rede vor den Vereinten Nationen.
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“We had a blood protein test and sonograms, and what they told us was that our baby was a perfectly healthy girl. Then Max came out, and he was a boy, and his twenty-first chromosome had tripled." John C. McGinley ist Vielen bekannt durch seine Rolle als Oberarzt Dr. Perry Cox aus der Krankenhaus-Sitcom Scrubs, die in den 2000ern lief. Eine Hauptrolle mit einer Menge Text und einem in der Gefühlsbandbreite stark entwickelten Charakter. Um diese Gefühle gut transportieren zu können und von der Kamera eingefangen zu bekommen, die seiner Meinung nach wie ein Röntgengerät durch einen hindurchschaut und Bullshit erkennt, half ihm stets ein Satz, den er sich in Gedanken im Subtext mitsprach: „I love you Max.“ „We love you Jordi.“ 21.3 Welt Down Syndrom Tag
Ich schimpfe ja gerne mal über das Gesundheitssystem in Deutschland. Wenn mal wieder eine Vorsorgeuntersuchung gecancelt wurde. Oder Behandlungen nicht übernommen werden, deren Sinn ich für wichtig und ihre Ablehnung für abstrus halte. Wenn gesagt wird, wie viele Patienten von einer Pflegekraft zu versorgen sind und dies von Bundesland zu Bundesland auch noch variiert, als ob hier andere Menschen leben würden. Dann eschauffiere ich mich über die Sesselpupser „ohne Ahnung“ und argumentiere, dass sich die Krankenkassen in der Hauptsache einen neuen Glaspalast als Verwaltungskomplex aufstellen können. Im Fall von Jordis siebenstündiger geglückter Herz-OP im Herzzentrum relativieren sich diese Ansichten allerdings wieder stark. Ich bin sehr dankbar, dass die Gemeinschaft unseres Landes Krankenkassenbeiträge entrichtet. Die meisten mehr, als sie vermutlich je wiederbekommen, es sei denn sie benötigen irgendwann einmal teure Krebstherapien oder aufwendige Operationen, und beides wäre...
Ventrikelseptumdefekt. Einen Herzfehler haben bis zu 60% aller Neugeborenen mit Down-Syndrom. Eine Herz-OP im Herzzentrum steht an. Ist notwendig damit es langfristig keine Herz- und Lungenprobleme gibt. Ist lebensnotwendig. Ich scheiß mir vor Angst in die Hosen. Nur eine Routine-OP, vielleicht 2% Risiko, eigentlich lächerlich verschwindend. Jahrelang war ich Pflegekraft auf einer Kardiologie. Ich weiß, da ist eigentlich nichts dabei. Rational gesehen. Ich scheiß mir trotzdem vor Angst in die Hosen. Er ist mein Sohn.
Tim Harris war der erste Restaurant-Besitzer mit Down-Syndrom. 2010 eröffnete er mit Hilfe seiner Familie "Tim's Place" in seiner Heimat Albuquerque, New Mexico in den Vereinigten Staaten und servierte dort amerikanische und neu-mexikanische Küche. Er ließ es sich in einer Prä-Pandemie-Zeit nicht nehmen, jeden Gast persönlich mit einer Umarmung zu begrüßen. Mit dem Slogan "Breakfast Lunch Hugs" wurde das "wohl freundlichste Restaurant der Welt" über seine Grenzen hinaus populär. Tim Harris zählte mitunter 30 Angestellte. Im Dezember 2015 schloss "Tim's Place" jedoch wieder, denn er beschloss zu seiner Freundin nach Denver, Colorado zu ziehen. Seitdem arbeiten beide als Botschafter für die Global Down Syndrome Foundation und er als Motivationstrainer für Menschen mit Einschränkungen, damit diese sich ebenso wie er ihre persönlichen Träume erfüllen können.
"Me too - Wer will schon normal sein?", oder "Yo, También" im spanischen Original ist ein Film von 2009, in dem Hauptdarsteller Pablo Pineda seine Lebensgeschichte auf der Suche nach Normalität frei nacherzählt. Er ist der erste Europäer mit Down-Syndrom der einen Universitätsabschluss hat. So arbeitet er als Lehrer und hält weltweit Vorträge. Sicherlich eine große Ausnahme, aber dennoch nicht unmöglich. Als Betroffener hat er interessante Ideen und Ansätze, wie die Gesellschaft mit Menschen mit Trisomie 21 umgehen sollte.
„Ihr Kind wird wahrscheinlich Alles langsamer machen. Die Motorik wird sich aufgrund des schwächeren Muskeltonus wohl später ausprägen, er wird wohl später krabbeln und später laufen. Er wird eher später sprechen lernen, wenn überhaupt. Er könnte Probleme mit der Verdauung bekommen. Wahrscheinlich wird er nicht die Kraft haben selbstständig an der Brust zu saugen. Kognitiv wird er eher nicht so clever sein. Sein Horizont wird begrenzter sein. Wachstums- und Gedeihstörungen sind vorprogrammiert. Häufige Infekte wegen des verengten Nasen-Rachen-Raumes wohl ebenso. Ihr Kind wird Sie viel Zeit kosten! Ihr Kind wird Sie viel Kraft kosten! Ihr Kind wird Sie viel Geld kosten!“ Am Arsch, liebes Sozialpädiatrische Zentrum! Schon mal was von Ressourcenförderung gehört? Unser Kind ist nicht nur defizitär. Wir erwarten Alles und begrenzen gar Nichts bereits im Voraus :-)